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 coup de pompe !!!

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thierry



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MessageSujet: coup de pompe !!!   Ven 8 Déc - 13:04

Bonjour à toutes et tous,

Je suis en arret maladie depuis le 29 novembre et ce jusqu'au 17 decembre, mon dernier bilan d'octobre était correct mais je me sens triste et vidé, j'ai peur de tout, j'ai quelques épisodes de diarrée mais mon poids est stable.
J'étais angoissé par une adénopathie cervicale, mais l'hopital me dit que je fais une lymphadénopathie persistante et que cela arrive quand on est séropo, que cet état de fait m'assimile à un patient asymptomatique.
L'hopital me dit aussi que le vih se développe par les ganglions et que ceux ci disparaitrons quand je serais sous trithérapie dans X années.
Pensez-vous qu'etre traité tot quand on ne peut pas faire autrement est dangereux et réduit les possibilités thérapeutiques pour l'avenir?
Avez-vous connu ce genre de symptomes persistants?
Merci bonne journée à vous

Thierry help
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maya

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MessageSujet: Re: coup de pompe !!!   Ven 8 Déc - 13:31

J'ai l'impression Thierry que tu fais une angoisse de "sur-documentation "vih...Je peux me tromper ? mais à te lire ici ou ailleurs c'est ce qui me saute à l'esprit.
C'est hallucinant la foule d'informations que tu as ingéré depuis que tu es séropo sur le sujet. Et je ne suis pas sure que ca t'aide à prendre du recul.
Encore moins à faire confiance à ton médecin.
Et oui je crois qu'etre traité trop tot nuit aux possibilités d'action des médocs pour la suite.

Je te fais un gros bisou 8)

_________________
Quelqu’un qui ne laisse pas la réalité déranger ses rêves est un sage. C.Singer
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Saturne

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MessageSujet: bon alors   Ven 8 Déc - 15:16

j ai pris du temps avant de répondre.... m enfin voila ce que ca donne...

sur le plan médical ne compte pas sur moi pour donner un avis pertinent franchement je n'ai pas la réponse. Si ce n'est qu'il faut avoir un minimum confiance dans son équipe médicale.

J etais avant hier à l'hosto et franchement mon mededin est resté 1/2 h devant une quantité impressionnante de chiffres pour conclure : c est pas clair, vous avez une probable autre pathologie, mais voila ce qu on va faire.

Alors je me suis fait un coup de blues de 24h (d ou les cauchemards dont j ai parlé !!) et puis maintenant je repars pour un tour. Et je ne cherche pas à trop à en savoir.

donc conclusion occupons nous de ton (de nos ...) moral d abord et essaye (ons) de prendre l'air de voir des amis que sais je. tant qu'on est debout c est pas les analyses qui doivent nous commander. enfin nous on sera toujours la pour ecouter répondre c est tellement important....

je sais pas si je suis clair sur ce coup la hein les copains ?

saturne
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MessageSujet: Re: coup de pompe !!!   Ven 8 Déc - 16:39

Coucou Thierry !

je me sens triste et vidé, j'ai peur de tout
Cette sensation de mal-être s'apparente plus à de la déprime, de la lassitude, de l'angoisse quand à l'avenir qu'à des symptomes de maladie physique d'autant que mon dernier bilan d'octobre était correct .
Essaie de relâcher cette pression que tu t'imposes !

Effectivement les ganglions dispaitront quand tu seras sous trithé dans quelques années; et il réaparaitont à chaque coup de fièvre, à chaque coup de fatigue.... ce n'est pas inquiétant en soi, c'est seulement le signe que ton organisme se défend.
L'intérêt de prendre des médocs tôt ? je me souviens qu'il y a une dizaine d'années, les médecins étaient très partagés à ce sujet. Certains disaient qu'ils fallait frapper fort et vite, d'autes estimaient qu'il était urgent d'attendre... Aujourd'hui la ligne de conduite semble être d'attendre le plus possible; deux raisons majeures à cela :
- les effets secondaires peuvent être lourds sur le long terme.
- si ton organisme ne supporte pas un traitement, on te change ce traitement, tout en sachant que tu ne pourras jamais le reprendre; les combinaisons de molécules sont de plus en plus nombreuses mais il arrive le jour où tu as fait le tour, et là, plus rien....
Néanmoins, quand il faut agir tôt parce que le virus semble très actif, ça ne remet pas en cause tout avenir thérapeuthique. Certains séropos sont traités depuis plus de 10 ans avec les mêmes molécules et s'en portent très bien.

Bref, le medecin évalue le rapport bénéfices/risques selon l'état du patient. Ne t'inquiètes pas outre mesure, ton toubib ne te laissera pas franchir le "cap danger". Comme le disent Maya et Saturne, il faut faire confiance à son médecin. Par contre, si tu as l'impression que ta relation avec lui n'est pas ce que tu attends, change de médecin. C'est important de se sentir en confiance, que ce soit pour le physique ou pour le moral.
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thierry



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MessageSujet: Re: coup de pompe !!!   Ven 8 Déc - 22:42

Bonsoir,

Merci à tout le monde pour vos messages d'encouragement, Maya a raison, je lis peut etre trop de chose sur le vih, mais je suis séropo depuis février et le toubib de l'hopital me dit que je serais traite d'ici 1 an et demi a 2 ans, merci aussi Valou pour tes conseils et le mot de la fin pour Saturne, je crois que tu as raison, il faut que je me change les idées car je vais finir séro-dingo !!

Bonne soirée à vous
Thierry thankyou
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MessageSujet: Re: coup de pompe !!!   Sam 9 Déc - 12:14

j'ai des ganglions un peu partout et ca depuis le début tous les trois mois lors de mes bilans les médecins les contrôles afin de voir si ils grossissent ou non et si il y a éventul probléme.

je suis d'accord avec valou sur le principe que tu t'imposes trop de pression et que ton soucis est peut etre tous simplement psychologique, pourquoi ne pas te faire suivre cela pourrait t'apporter enormement.
il faut que tu fasses confiance à ton équipe médicale si tu as un doute demande un second avis peut etre que cela pourra te rassurer
bien amicalement
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MessageSujet: Re: coup de pompe !!!   Sam 9 Déc - 16:40

Une petite anecdote à propos de l'angoisse etc...
Il y a un mois et demi on m'a changé une partie de mon traitement; je prends maintenant du Kivexa, qui regroupe à lui seul l'Epivir et le Ziagen que je prenais auparavant. Comme je les prenais matin et soir, j'ai tout naturellement fait pareil avec le Kivexa. Avant-hier, en m'apercevant que je n'en avais presque plus, je suis allée relire mon ordonnance. Arf, il fallait en prendre 1 seul par jour et pas 2 !!! aussitôt j'ai lu les effets indésirables sur la notice : troubles du sommeil, démangeaisons, fatigue etc... C'est vrai que depuis quelques semaines je ne dors en moyenne que 3 heures par nuit et que la journée je me traine. Je mettais tout naturellement ma fatigue sur le compte de mon sommeil perturbé. Logique. Et bien, sachant que j'avais pris ces doubles doses, je me suis sentie encore plus fatiguée, j'avais encore plus d'appréhensions à aller me coucher, bref j'ai rajouté mon angoisse à ces troubles et ça allait de pire en pire.... J'ai vu ma toubib hier. Elle m'a dit que si au bout de 50 jours de double dose je n'avais pas plus de troubles que ça, ça allait se remettre tout seul. Enfin...elle va me faire faire des examens pour vérifier que je ne me suis pas trop intoxiquée. Le plus gros souci c'est qu'il est possible que j'aie provoqué une résistance à ce médoc. Et merde ! deux molécules d'un coup !!
Pour en revenir aux angoisses, c'est dingue de voir à quel point on peut ressentir des symptomes, se sentir plus mal qu'on est vraiment, juste en cogitant un peu trop.
Je vais arrêter d'y penser. Je vais plutôt aller faire un tour chez Ikéa; un samedi de mois de décembre, je vais être prise par la foule, énervée, piétinée et je n'aurai pas le temps de penser Wink Sans compter que si je sors la carte bleue, j'ai une bonne excuse : JE ME SOIGNE
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walabi13

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MessageSujet: Re: coup de pompe !!!   Sam 9 Déc - 22:02

Sleep


Dernière édition par le Sam 24 Fév - 18:30, édité 1 fois
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thierry



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MessageSujet: Re: coup de pompe !!!   Sam 9 Déc - 22:59

Tu as peut etre raison Walabi 13, comme ils disent a sida info services, leur phrase prefabriquée qui m'énerve : "vous avez pris conscience que vous étiez un mortel", quelle réponse à 2 balles, mais oui il faut essayer de vivre sans trop se poser de questions, moi je vous admire toutes et tous pour ca, mais je ne m'en sens pas encore capable, je n'ai pas encore digéré la contamination, j'ai besoin de certitudes pour vivre, j'ai toujours fonctionné comme ca et aujourd'hui, dans cette maladie, il n'y a aucune certitude, et j'ai du mal, beaucoup de mal à l'accepter.
Je pense qu'avec un peu plus de temps, comme vous, j'apprendrai à profiter de chaque instant qui passe, prendre la vie comme elle vient, en me souciant un peu moins du lendemain.
Ma grande fille me dit souvent : "Papa, il ne faut pas rever ta vie, il faut vivre tes reves", des reves a 40 ans j'en ai plein la tete, le plus important pour moi, c'est de voir grandir mes filles et de devenir papy pour voir grandir également mes petits enfants, et si je devais partir avant, la vie aurait un gout d'inachevé, c'est pour cela aussi que j'angoisse, j'espere que ce virus de M.... m'en laissera le temps .... Bonne soirée à vous

thierry
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