sidamis


 
AccueilFAQS'enregistrerGaleriePortailRechercherMembresGroupesConnexionCalendrier

Partagez | 
 

 suivi vih/vhc

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
maya

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1268
Age : 54
Localisation : paris
sexualité : vivante
célib. ou en couple ? : ...
Date d'inscription : 30/09/2005

MessageSujet: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 14:00

On discutait hier soir sur le tchat du suivi vih/vhc et perso je trouve qu'avec le temps, ma toubib n'est plus attentive, par exemple plus d'auscultations ganglions etc, elle survole les trucs, rentre les chiffres du bilan dans son pc et basta.
Je pense que par ex dans le cas de bruno ya eu bug qq part, comment peut on ne pas voir avec les bilans hépatos qu'on nous fait l'apparition d'un cancer avant qu'il en soit à un stade terminal...?
Bref ça m'a fait réflechir et je pense que je vais en parler à mon doc voire en changer, car je me sens pas "bien suivie", c'est de la routine comme chez un généraliste pour une personne en bonne santé ...
Quel est votre sentiment sur votre suivi vih/vhc ? Vous vous sentez "en sécurité"?

_________________
Quelqu’un qui ne laisse pas la réalité déranger ses rêves est un sage. C.Singer


Dernière édition par le Mar 9 Jan - 1:35, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 14:37

Pour ma part je suis suivi par un medecin generaliste qui est aussi specialiste vih ( rataché a st antoine ), toujours a l'ecoute,donc je ne rencontre pas ce genre de train train..

biz

Oliv
Revenir en haut Aller en bas
coco

avatar

Féminin
Nombre de messages : 154
Age : 49
Localisation : deauville
sexualité : hétéro
célib. ou en couple ? : mariée
Date d'inscription : 22/07/2006

MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 14:54

j'ai changé plusieurs fois de médecins.
Au début, j'étais suivie par un professeur à l'hôpital Béclère de Clamart.
Il me demandait toujours si je buvais à cause de mes gamma gt irrégulières. Il ne se souvenait jamais que j'avais l'hépatite c alors qu'elle avait été diagnostiqué là-bas Mad .

J'ai été suivie ensuite par un médecin infectiologue dans l'hôpital où je travaillais. Elle était jeune et un peu dépassée, je sentais qu'elle tatonnait.
Ensuite, j'ai vu un professeur à au CHU de CAEN......5 mn la consultation, aucune écoute, limite odieux des fois.
Je vois maintenant un médecin pas spécialisé en infectiologie mais il s'implique énormément. Il est très à l'écoute de mes craintes, répond à mes questions et toujours disponible. Examen complet, tension..etc à chaque visite qui dure minimum 45 mn.
Par contre, au niveau du suivi hcv, je suis convaincue qu'il faut être suivi par un bon hépatologue surtout si on doit prendre la bithérapie.
Je vais commencer mon traitement prochainement et je pense aller voir un prof sur Paris.


Dernière édition par le Lun 8 Jan - 15:13, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 15:06

Tant que j'étais suivie à Tenon, j'avais la même impression que toi Maya. En plus, comme je prenais le dernier rendez-vous de la journée, tout le monde était pressé de partir. Donc c'était lecture des résultats du bilan, puis ma toubib notait RAS sur son clavier et point barre. Comme tout allait bien, je ne me faisais pas de soucis. Le seul truc qui m'enquiquinait c'est que pour un rendez-vous qui durait maxi 10 minutes je faisais presque 3 heure de transports, grr.

Quand je suis arrivée à Ste Marguerite à Marseille, j'ai été assez étonnée. Avant le 1er rendez-vous j'ai passé une demi-journée en hopital de jour pour me faire faire des analyses, une radio des poumons, un entretien psy etc. Les rendez-vous que j'ai maintenant durent entre 30 minutes et 1heure (faut dire que la toubib est aussi bavarde que moi, lol ! ) et c'est plus poussé : résultats des bilans, pesée, prise de tension, palpations diverses (enfin, quand je ne rigole pas trop face à ces chatouillis...ch'suis insupportable). L'aspect psy est aussi largement évoqué.
Il faut dire que dans cet hosto on est particulièrement chouchouté de l'accueil jusqu'à la prise de rendez-vous pour la fois d'après. Après les prises de sang, on nous sert même un petit-déj, chose que je n'avais jamais vue avant.
Autre chose qui a son importance : la toubib que je voyais à Paris n'était là qu'une demi-journée par semaine, alors qu'ici elle est à l'hosto toute la semaine, donc je sais qu'en cas de pépin je peux la voir facilement.
Je ne sais pas si je suis mieux suivie, mais j'en ai la nette impression.
Revenir en haut Aller en bas
izeline

avatar

Nombre de messages : 306
Age : 65
Localisation : caen
sexualité : femme
célib. ou en couple ? : 53
Date d'inscription : 26/10/2005

MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 18:08

Des experiences assez différentes il me semble.

Moi je suis suivie depuis le début par le CHU de caen et son professeur avant qu'il ne parte à la retraite ....
Il ne passait pas beaucoup de temps en palpations et mesures diverses, mais il a été trés à l'écoute et patient quand il a fallu commencer un traitement, j' étais pas une vrai ch...se

A ma dernière consult j'ai vu un nouveau medecin, il a passé beaucoup de temps, tout un questionnaire, histoire, qualité de vie....examen clinique ... je l'ai trouvé plutôt sympa. Il n'a pas non plus la m^me approche thérapeutique puisqu'il a trouvé que je n'ai pas besoin de traitement tout de suite et a tout arrété...

Ce qu'il me semble à travers mes différentes expériences avec les medecins ( je suis ausi suivie pour autre chose de sérieux), c'est qu'il s'agit bien d'une relation, d'une histoire à deux dans laquelle la confiance est primordiale. Et surtout qu'il ne faut jamais hésiter à dire, interroger ... parfois peut être un peu les bousculer, ils sont en blouse blanche mais ce sont des êtres humains comme nous. Et puis que si ça ne le fait pas et que c'est possible ne pas hesiter à en voir un autre, c'est comme pour les psy ... sourire
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
philippe83

avatar

Masculin
Nombre de messages : 16
Age : 61
Localisation : var
sexualité : homme
célib. ou en couple ? : 50
Date d'inscription : 19/10/2005

MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 18:17

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
coco

avatar

Féminin
Nombre de messages : 154
Age : 49
Localisation : deauville
sexualité : hétéro
célib. ou en couple ? : mariée
Date d'inscription : 22/07/2006

MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 20:19

Sans être une vraie ch...e, comme tu dis Izeline, (j'ai ce qu'il faut à la maison pour les questions médicales en général), il y a un minimum de respect et d'intérêt à avoir envers les patients.
C'est lui qui m'a mis sous trithérapie et quand j'ai eu des effets secondaires catastrophiques (perte musculaire massive à ne plus arriver à lever les jambes), il m'a tout simplement dit : "Madame, il faut supporter !!!"
Quand il m'a donné du sustiva, il m'a prévenu d'éventuels effets...cauchemars, somnolence, mais rien de grave.
Je devenais limite psychopathe avec cette molécule.
Quand je suis retournée le voir, il m'a dit ironiquement : "Je vous avais bien dit que ce médicament rendait fou".......ah bon ?????, si vous me l'aviez dit, je ne l'aurais pas pris !!!
Je pourrais en écrire 3 pages comme çà....

Le médecin que je vois actuellement m'a donné une trithérapie sans antiprotéase et actuellement, je n'ai aucun effet secondaire.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chanel33

avatar

Féminin
Nombre de messages : 24
Age : 50
Localisation : aquitaine
sexualité : hétéro
Date d'inscription : 04/01/2007

MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 20:42

Et bien perso je suis un peu de l'avis de maya

je ne suis pas suivi pour le vhc, mon doc me suis depuis 6a pour le vih et il y 2a à peu près que je me plaint de mes jambes soi disant d’après elle un prob musculaire, début novembre je me suis retrouvé avec un petit doigt de pied violet je vais de ce pas direct l'a consulté et là elle m'envoie voir un spécialiste elle n'a pas pensé de me faire verifié mes artères car apparemment nous sero femmes on doit faire bcp plus attention a cela que les gens bien portant, risque cardio vasculaire plus important
résultat des courses : 5semaines de ttt hyper lourd a l'hosto et en attente d'une opération des artères, sans parlé de mon job que j’ai perdu, bilan super sympas pour une fin d’année pfff

merci le doc qui me prend pour une patiente banale parce charge indétectable etc......

je suis un pti peu remonté depuis

Le remaides de ce mois en parle...à nous d'essayé de faire bouger les choses car les médecins ne doivent pas baisser leur garde et nous ausculté correctement, comme le dit remaides on devrait passé un bilan complet au moins une fois par an, radio écho etc. pour vérifié si rien ne cloche ailleurs...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 20:47

Alors là bien d'accord avec maya...je suis également sans traitement depuis 11 ans 1/2 et des T4 aujourd'hui à 550 ...très bien me direz-vous ..mais je sens aussi que les deux médecins rencontrés depuis que j'ai quitté paris ne s'inquiètent de rien ...ça va très bien ...NON....ça ne va pas.....j'ai des nodules sur les poumons personne ne peut me dire ce que c'est juste un petit scanner annuel et jamais de résultat...j'ai des douleurs aux mains et des difficultés a tenir les objets dans la main.....Bof....etc..... A part ça a St louis on m'a laissé 16 mois sous traitement anti tuberculeux...pour une présomption de tuberculose m'a t'on dit après ...... 16 MOIS....
D'ailleurs à ce propos...Bruno a été hospitalisé à St Louis, en l'absence de son médecin c'est la mienne qui est venue le visiter...elle lui à dit :" Bon on va faire une radio des poumons "....et Bruno ayant reconnu le nom du médecin lui a dit ...Non, non je suis là pour le foie...les poumons ça va ...Mme......(moi) va très bien aussi ......Nous avons rigolé comme deux petits fous car il m' a tout de suite téléphoné ....c'était il y a un an à peu près .....
Je regrette Paris et mon vieux Claude-Bernard...quoique l'on en dise ils me surveillaient de près là-bas ....là j'ai l'impression que n'ayant pas de traitement et pas de problèmes majeurs on me survole .....
Revenir en haut Aller en bas
thierry



Masculin
Nombre de messages : 350
Age : 51
Localisation : Clichy
sexualité : Hétéro
célib. ou en couple ? : Divorcé
Date d'inscription : 23/08/2006

MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 22:05

Bonsoir,

Moi je suis aussi suivi à st Louis, uniquement pour le vih, et ce depuis février 2006, c vrai que les consultations, maxi 15 mn, une seule chose compte les T4 et la charge virale !!!!
Pour le reste, j'ai moi aussi des ganglions dans le cou, mais cela ne perturbe pas ma toubib, moi ca m'angoisse, mais pour elle ce n'est rien, c'est lié au vih.
Tu parles Madie de Claude Bernard, c'est l'hopital Bichat non ?
J' en ai entendu parler en bien, comme St Antoine, mais il serait bien de faire un "hit-parade" des hopitaux les plus accueillants, compétents et à l'écoute pour nous séropo.
Pour ce qui est du bilan complet à l'hoptital une fois par an apparement cela devrait voir le jour en 2007.
Et pour finir, comme dit Maya, il n'est pas normal avec tous les bilans sanguins que nous faisons q'un probléme cancéreux au foie ou meme ailleurs soit diagnostiqué en phase terminale.
Thierry:evil:
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 22:09

je suis suivis a poitier et je ne regrette rien j'ai réguliérement en plus de mes bilans hiv test hépatite et autre maladie infectieuse (syphillis, toxoplasmose tous les six mois.....) plus recherches toxines cancéreuses
j'ai deux fois par an radio des poumons et proctologie .....
rassurant j'ai totalement confiance en eux et cela enléve bien des soucis
Revenir en haut Aller en bas
izeline

avatar

Nombre de messages : 306
Age : 65
Localisation : caen
sexualité : femme
célib. ou en couple ? : 53
Date d'inscription : 26/10/2005

MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Lun 8 Jan - 22:24

Oui Coco nous parlons bien du même, par contre ce que j'aurai à redire c'est que sur sa fin d'exercice il était plutôt moins au top question protocole et que je lui dois 2 années de traitement qui n'étaient peut être pas indispensables ........

Mais je vois ce que tu veux dire, à propos d'effets secondaires, il m'a paru peu enclin à considerer le problème ou plutôt ce qui nous gène nous, ne peut être entendu que si il ya un choix, d'autres solutions, sinon " secondaires " en effet.

Moi je n'ai aps eu à m'en plaindre ... maintenant j'en vois un qu'à un nom d'aristo....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
coco

avatar

Féminin
Nombre de messages : 154
Age : 49
Localisation : deauville
sexualité : hétéro
célib. ou en couple ? : mariée
Date d'inscription : 22/07/2006

MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Mar 9 Jan - 1:10

Moi j'ai quitté le CHU en même temps que le professeur et je suis suivie à l'hôpital de Lisieux. bye
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maya

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1268
Age : 54
Localisation : paris
sexualité : vivante
célib. ou en couple ? : ...
Date d'inscription : 30/09/2005

MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   Mar 9 Jan - 1:33

Je n'avais pas lu le remaides, comme quoi je ne suis pas la seule à penser que le suivi est light...

En tous cas au vu des deux cas récents de cancer du foie qui sont arrivés à certains d'entre nous, je pense judicieux de consulter, pour ceux qui ont le vhc, un hepato et un virologue séparément, le suivi ne peut qu'etre meilleur meme si ca prend du temps en consultations.Rolling Eyes

_________________
Quelqu’un qui ne laisse pas la réalité déranger ses rêves est un sage. C.Singer
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: suivi vih/vhc   

Revenir en haut Aller en bas
 
suivi vih/vhc
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» suivi psy et dièt
» suivi post-greffe, nouvelles...
» Suivi de la vague de froid de mars 2010
» Le suivi orthophonique de Mattéo
» comparatif IUFM PE2: suivi et évaluation

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
sidamis :: Sida-santé-
Sauter vers: