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 VOUS PRENEZ DU T 20 COMME MOI, douleurs, injections ....

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dilimdam

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MessageSujet: VOUS PRENEZ DU T 20 COMME MOI, douleurs, injections ....   Dim 29 Juil - 2:58

Bonjour,

les injections de T 20 ( FUZEON) font souvent mal à cause de boules bug ou nodules qui persistent plus ou moins longtemps au point utilisé pour la sous cutané.

aux usa et au canada ils utilisent un système d'injection sans aiguille qui s'appelle le biojector 2000,

le produit est injecté par du CO2 comprimé qui réparti le T 20 dans une partie du tissu conjonctif,

cela semble moins douloureux et il y aurait moins de nodules sensibles pendant une ou deux semaines.

Il convient quand même d'éviter de taper sur un nerf...

Moi j'ai pris le T20 entre 2002 et 2006 et on me le repropose avec un nouveau protocole (TRIO) donc je suis a la recherche de personnes qui souffrent du fuzeon et qui seraient intéressé par cette nouvelle technique pour qu'on discute avec les asso et Roche afin d'initer une étude en France pour ce système d'injection qui existe aux USA depuis 1993.

Il était utilisé semble t il au départ pour injecter les vaccins aux militaires US.

mais depuis il y a eu des études aux USA, au CANADA et en espagne mais pas en France.

Les canadiens et Roche qui fabrique le Fuzeon m'ont répondu et je pense qu'une discussion serait possible si nous unissions nos forces.

n'hésitez pas à me répondre ou à me contacter par Mail via ce site.

[email]dilimdam@wanadoo.fr[/email]

Si tous les 1300 personnes qui sont traités en France help demandent ensemble à Roche et aux associations et au ministère et à l'ANRS on aurait des chances d'avoir cet instrument qui est en vente sur internet mais qui n'est pas conforme aux fioles de Fuzeon qui nous sont données en France par Roche.

Il est question d'une rencontre dans quelques semaines avec le laboratoire Roche, si on est unis on devrait obtenir satisfaction.

Les personnes du canada ont Biojector depuis deux ans et cela fonctionne mieux.

J'attend de vos nouvelles...8)

Cordialement

JP
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Snorro
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MessageSujet: Re: VOUS PRENEZ DU T 20 COMME MOI, douleurs, injections ....   Dim 29 Juil - 5:28

Cela me semble une excellente initiative, Dilimdam. L'utilisation du Biojector 2000 est vraiment une amélioration, au niveau confort, sur la méthode conventionnelle par injections. Je suis surpris d'ailleurs que ce ne soit pas encore disponible en France et je m'étonne que les associations n'aient encore rien fait pour l'obtenir.



Snorro
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dilimdam

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MessageSujet: suite rencontre avec Roche en France   Jeu 18 Oct - 16:23

Bonjour,

on avait avec Roche entamé le dialogue sur le stand du congrès de la SFLS (Société de Lutte contre le sida) à Strasbourg les 11 et 12 octobre.

Ensuite au CNS (Centre National du Sida) avec des membres des diverses asso du TRT 5 et 4 personnes de Roche France.

Beaucoup de langue de bois mais la porte reste entreouverte, on va écrire un protocole avec ou sans la collaboration de Roche et ensuite on leur montrera et il est possible qu'ils nous donnent de l'argent pour le mettre en place pour soit un accès réduit à quelques patients pour l'instant soit pour un accès compassionel plus large.

Le centre initiateur serait mon centre dans l'ouest mais il faudrait au moins 20 patients voire plus selon les finances donc parlez en à vos médecins pour qu'ils se rapprochent de Philippe Perre au centre de La Roche sur Yon en Vendée.

C'est un clinicien de son centre qui devrait concevoir le protocole on se voit le 24 octobre prochain avec Philippe pour en parler concrètement.

Pour moi, le biojector continue à fonctionner et j'ai de moins en moins de problème d'injection, sur 113 injections il n'y a que 11 injections à problèmes comme avant avec les aiguilles.

à bientôt

Jean-Pierre
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Snorro
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MessageSujet: Re: VOUS PRENEZ DU T 20 COMME MOI, douleurs, injections ....   Ven 19 Oct - 6:03

Malheureusement, j'arrive avec une mauvaise nouvelle. Roche et Trimeris ont publié un communiqué de presse le 4 octobre dernier annonçant l'abandon de la commercialisation du Biojector 2000. Comme ils n'arrivent pas à obtenir l'autorisation de la FDA américaine, ils ne poursuivront pas le développement du Biojector 2000. Roche conclue même que: bien que le Biojector se soit révélé bénéfique pour certains patients, il ne constitue pas le meilleur moyen de remplacement de la méthode par injections traditionnelles

Roche affirme toutefois qu'elle va continuer à fournir le Biojector 2000 aux patients inscrits à des protocoles ou à qui le reçoivent en accès compassionnel.

Je suggère donc de contacter Roche France pour savoir s'ils acceptent de nouvelles inscriptions aux protocoles.

Snorro
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dilimdam

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MessageSujet: Re: VOUS PRENEZ DU T 20 COMME MOI, douleurs, injections ....   Sam 20 Oct - 17:14

Merci Snorro,

effectivement ils nous ont sorti cela par un communiqué mondial avant le congrès de la SFLS de Strasbourg, mais la FDA a rajouté tellement de Warning que la simple seringue de sous cutané ne pourrait plus obtenir d'AMM aux USA avec ses nouveaux critères.

Roche France et Roche BÂLE sont conscients de cela cependant après avoir digéré ce communiqué ils n'ont pas fermer la porte à une collaboration avec un essai Français pour la mise à disposition En France et peut-être en Europe.

Je sais que les canadiens ont passé outre les injonctions de la FDA US à plusieurs reprises, donc toi, tu ne va jouer ce jeu là d'être aux pieds de BUSH.

Bisous

et bon courage à ceux qui ont des douleurs, moi grÂce à Biojector j'ai moins de douleurs donc il n'y a pas de raisons pour que vous n'y ayez pas accès comme les privilègiés de Canadiens.

Tenez bon la rampe ...

Jean Pierre
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Snorro
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MessageSujet: Re: VOUS PRENEZ DU T 20 COMME MOI, douleurs, injections ....   Dim 21 Oct - 4:36

Ce sont de bonne nouvelles, Jean-Pierre, de voir que Roche France veuille continuer les essais. Je souhaite vivement que ça se matérialise du côté proctocole.

Quant à Bush.. non je ne suis vraiment pas partisan lol!

bon succès dans ce projet de protocole.

bisous privilégiés,

Snorro
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MessageSujet: Re: VOUS PRENEZ DU T 20 COMME MOI, douleurs, injections ....   

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