sidamis


 
AccueilFAQS'enregistrerGaleriePortailRechercherMembresGroupesConnexionCalendrier

Partagez | 
 

 Le traitement en question

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
thierry



Masculin
Nombre de messages : 350
Age : 51
Localisation : Clichy
sexualité : Hétéro
célib. ou en couple ? : Divorcé
Date d'inscription : 23/08/2006

MessageSujet: Le traitement en question   Mar 25 Sep - 19:52

Bonjour,

Aujourd'hui, j'ai passé une bonne partie de la matinée à l'hopital avec le Pr.Rozenbaum,qui me commentait mon bilan du 3 septembre dernier.
Les T4 se maintiennent autour des 350 et le pourcentage flirte avec les 15%, bilan qui justifie selon les recommandations Francaises de commencer un traitement, ce qui je dois le dire ne m'enchantait pas trop.
Le Pr m'a laissé le choix entre commencer un traitement de suite ou revenir fin mars 2008 pour peut etre en commencer un à ce moment là.
Pour lui, il n'y a pas urgence à traiter, et il m' a demandé de faire un travail sur moi meme avec un psy pour accepter l'idée meme d'un traitement.
Il semblerait qu'avec les nouvelles molécules, le traitement puisse etre commencé entre 200 et 350 T4.
C'est incroyable comment ce Monsieur affiche une assurance à toute épreuve, d'une situation délicate, il vous présente les choses avec une telle décontraction que vous pensez n'avoir que le virus de la grippe.
En tous cas, vous ressortez de son bureau regonflé à bloc, vous arrivez à apprivoiser ce virus, et puis lui insiste bien sur le fait de ne pas se focaliser sur les T4 mais sur le pourcentage.
Enfin voilà, je verrai la suite en mars de l'année prochaine....

Amicalement

Thierru
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maya

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1268
Age : 54
Localisation : paris
sexualité : vivante
célib. ou en couple ? : ...
Date d'inscription : 30/09/2005

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mar 25 Sep - 20:06

Ah bon ? Bizarre , c'est en contradiction avec les dernières informations de la recherche qu'on ait pourtant :
http://sidamis.dynamicforum.net/Sida-infos-f22/CD4-Le-nombre-absolu-pas-le-t1490.htm
Shocked

_________________
Quelqu’un qui ne laisse pas la réalité déranger ses rêves est un sage. C.Singer
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
thierry



Masculin
Nombre de messages : 350
Age : 51
Localisation : Clichy
sexualité : Hétéro
célib. ou en couple ? : Divorcé
Date d'inscription : 23/08/2006

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mar 25 Sep - 20:35

En fait Maya, je pense que le débat est encore partagé, mais je crois aussi qu'il a senti que je ne me sentais pas encore pret à prendre un traitement et que je courrais à l'échec ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maya

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1268
Age : 54
Localisation : paris
sexualité : vivante
célib. ou en couple ? : ...
Date d'inscription : 30/09/2005

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mar 25 Sep - 20:39

Oui possible, c'est un homme fin et psychologue. De toutes façons thierry il ne te ferait pas prendre le moindre risque, donc vas y comme tu le sens et si tu as besoin de temps et qu'il te donne le choix, prends ce temps.
bises à toi

_________________
Quelqu’un qui ne laisse pas la réalité déranger ses rêves est un sage. C.Singer
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Snorro
Invité



MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mer 26 Sep - 3:24

Bonne chance, Thierry.

Snorro
Revenir en haut Aller en bas
thierry



Masculin
Nombre de messages : 350
Age : 51
Localisation : Clichy
sexualité : Hétéro
célib. ou en couple ? : Divorcé
Date d'inscription : 23/08/2006

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mer 26 Sep - 9:29

Merci à tous

je crois tout de meme que je vais écouter la voie de la sagesse, refaire mon bilan début décembre et me préparer à l'éventualité d'un traitement.
J'ai la trouille c'est vrai, mais attendre trop serait peut etre prendre des risques inutiles, mais c'est une décision trés dure à prendre car c'est pour la vie.
On dit que la nuit porte conseil, et je pense au vu de tout ce que je vois, ce que je lis, qu'il est préférable de commencer un traitement avant d'etre malade, et je suis à la limite ou le dernier rapport yéni préconise de traiter, avez vous connu vous aussi ces terribles périodes de doute ?

Merci

Amicalement

Thierry
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Titiana

avatar

Féminin
Nombre de messages : 359
Age : 48
Localisation : Cote d'Uzur
sexualité : Hétéro
célib. ou en couple ? : avec un magicien ;-)
Date d'inscription : 16/12/2006

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mer 26 Sep - 10:21

Oui effectivement attendre serait prendre des risques inutiles, infligés à ton corps des éventuelles infections qui peuvent dégénérées. J'ai vu tant de personnes non traitées partir... Un de mes amis nous a quitté y'a un mois. Séropo depuis 7 ans il avait réfusé tt traitement et quand il s'est décidé cela était trop tard (il était résistant à tout) et durant ces 7 années je l'ai vu décliné, infection à répétition des stages à l'hosto tt les 3 mois, perte de son job, une vie de M... . Je suis un peu dur mais ce sont là des vérités Thierry. Perso je n'ai eu aucun problème avec mon traitement, quand il a fallu y aller j'y suis allée et crois moi je le regrette pas du tout. Je vais très bien au bout de 20 piges de cohabition avec hiv alors je persiste à dire que ça vaut le coup. Je voulais te poser une question qu'est-ce qui te pose vraiment problème à prendre un traitement ? Le fait de te sentir malade vraiment ? Oui c'est un traitement à vie mais tu sais au bout de quelque temps tu les prends machinalement. Peut être est-ce le fait d'avoir trop vu de gens partir de ce virus qu'en prenant mes médoc je fais un pied de nez à hiv et ai réellement conscience que l'on m'offre du bonus dont certain n'ont pas eu cette "chance" y'a 20 ans et je compte bien en profiter encore longtemps, pour moi, mon fils, ma famille, mes ami(e)s et ces mille et une chose que j'ai encore à accomplir dans cette vie :wink: .

Courage Thierry tu vas y arriver comme tt ceux traités ici, fais toi aider psychologiquement mais ne cogites pas trop quand même. Il faut que tu déculpabilise aussi, comme je le disais sur un précédent "post" on peut pas revenir en arrière. Ne te punis pas et ceux qui t'aime en minimisant tes chances de vivre.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lila

avatar

Féminin
Nombre de messages : 296
Age : 54
Localisation : finistère
sexualité : hétéro
célib. ou en couple ? : en couple
Date d'inscription : 28/10/2005

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mer 26 Sep - 12:11

bonjour thierry, tu dis "mais c'est une décision trés dure à prendre car c'est pour la vie." ce n'est pas une certitude il y a 10 ans, on mourait très vite, il n'y avait pas de tri, puis elles sont arrivées, un réel progrès mais très lourdes à gérer, ont progressé, il se peut que les traitements eux aussi un jour disparaissent en tant que tel et soient remplacés par un vaccin ou même un traitement mensuel ou qui sait définitif !!!on peut rêver ......

Je te souhaite tout le courage qu'on peut souhaiter pour que tu puisses envisager avec sérénité l'idée d'un traitement , je sais que cela fait vieux croûton pfff mais tu verras qu'on s'y habitue et qu'on finit par l'avaler sans y penser automatiquement comme on se coiffe ou on se brosse les dents bises bisous lila
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
thierry



Masculin
Nombre de messages : 350
Age : 51
Localisation : Clichy
sexualité : Hétéro
célib. ou en couple ? : Divorcé
Date d'inscription : 23/08/2006

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mer 26 Sep - 12:16

Bonjour Titiana,

Ce qui me fait peur, c'est les effets secondaires des traitements, c'est le fait d'accepter sa séropositivité tout simplement.

Malgré tout, je vais suivre tes (vos) conseils, je ne suis pas dans une situation d 'urgence absolue, mais dés cet aprés-midi, je vais voir une association ESPACE à Paris pour avoir des informations pour un bon psy et un nutritionniste.

Parallèlement à cela, j'ai repris rendez-vous avec l'hopital pour le 20 décembre et je refais un bilan complet "pré-traitement" le 15 décembre.

Je pense que je serais pret à accepter un traitement et arriver à intégrer dans ma tete l'idée que je le prendrais, non pas parce que je suis malade, mais parce que justement ce traitement va permettre de soulager et d'aider mon organisme et ainsi d'éviter des maladies qui peuvent l'etre.

Je ne suis pas inconscient non plus, j'aime mes enfants, ma famille, je peux encore patienter 3 mois, il n'y a pas urgence, mais attendre plus, serait peut etre prendre des risques inutiles et compromettre mes soins pour le futur.

Je sais que les 6 premiers mois de traitement sont les plus importants avec une observance proche des 100% et je veux mettre toutes les chances de mon coté en me faisant aider psychologiquement.

Voilà, merci, bonne journée à tous (toutes)

Amicalement

Thierry
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mer 26 Sep - 12:35

une observance proche des 100%

Pourquoi seulement au début ?
Pourquoi " proche " des 100% ?

Il y a des années, j'étais en bithérapie, avec les gros Videx oranges à macher pour ceux qui ont connu pale . J'avais une observance aléatoire et j'ai vite dégringolé. Je suis tombée si bas qu'on m'a mise ensuite en tri, et 3 mois après en quadrithérapie car mon corps ne réagissait pas.
Depuis, quelles que soient les circonstances, je prends mes médocs scrupuleusement. Grace à ça, après 18 ans de vih, j'ai 1000 CD4 et une cv indétectable.
C'est aussi avec des défauts d'observance qu'on se retrouve plus vite en échappement thérapeutique.
Bref, je crois que l'observance à 100% est la meilleure des assurances-vie sun
Revenir en haut Aller en bas
Saturne

avatar

Masculin
Nombre de messages : 504
Age : 58
Localisation : Région Parisienne
célib. ou en couple ? : en couple
Date d'inscription : 03/10/2005

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mer 26 Sep - 19:37

je témoigne tiens pour une fois.... je suis à trois mois de traitement, cv indetectable et les CD4 qui remontent.

Inconvenient : le transit un peu original et du sommeil perturbe mais ca se compense bien...

Voila voilou.. vraiment quand je pense à ceux que j aime qui auraient eu tant besoin de ca et qui sont plus la, je deviens sage...

bizbiz
saturne
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Titiana

avatar

Féminin
Nombre de messages : 359
Age : 48
Localisation : Cote d'Uzur
sexualité : Hétéro
célib. ou en couple ? : avec un magicien ;-)
Date d'inscription : 16/12/2006

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mer 26 Sep - 20:00

Je comprends bien Thierry. Que tu es décidé d'une part de faire un travail sur toi avec l'aide d'un thérapeute est tout à ton honneur. Tu ne peux pour l'instant parler des effets secondaires tu n'as pas commencé ton traitement. Un p'tit conseil d'une vieille routière n'anticipe pas. Nous sommes tous différents et les produits ont des effets différents d'une personne à une autre. Pour l'observance c'est 100% c'est clair, se soumettre aux examens est tout aussi important que de prendre son traitement.

ouh la vi Videx les grosses nouilles orange fluo c'était galère. (y'a eu de sacré progrès aussi en matière de confort de médoc), comme pour le Kalétra plus besoin de frigo portatif :wink: . On ne peut que penser que ça va encore aller dans le bon sens.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maya

avatar

Féminin
Nombre de messages : 1268
Age : 54
Localisation : paris
sexualité : vivante
célib. ou en couple ? : ...
Date d'inscription : 30/09/2005

MessageSujet: J   Mer 26 Sep - 21:55

Je ne crois pas qu'il y ait un choix à faire entre la peur et la vie.
Tu parles souvent de tes filles, tu as la possibilité de les voir grandir.
Ya un tas de gens qui n'ont pas eu ce choix thierry, tu sais. et qui auraient tant aimé l'avoir comme le dit justement saturne. Le jour ou je devrais le prendre je suis certaine que ça m'aidera.Penses y aussi et je te conseille vivement le livre dont je parle dans sidalire. Tu vas voir ça remet en place.
A l'epoque ou sans doute tu te mariais et faisais des gosses d'autres crevaient dans des mouroirs. yavait rien. c'etait hier.
Il est rare que je m'exprime sur ce genre de sujet puisque je ne prends pas de traitement on peut dire 'facile pour elle' et c'est vrai. Mais je me suis deja tellement préparée que ça peut bien être demain.
Ya aujourdhui un choix de 20 medocs je crois sur le marché, il en arrive tous les ans. parler de vaccin me semble encore prématuré mais nul doute que les ttt vont évoluer vite et que les effets sec.vont être bien mieux maitrisés.

Tu es 'tout neuf' thierry c'est aussi normal ce décalage, ya pas non plus a se sentir lache ou coupable mais juste humain.
La peur est légitime.
Ne prends surtout pas mal ce que j'essaie de dire et qui comme d'hab n'est surement pas dit avec douceur mais j'essaie juste de t'aider à relativiser ..8)

_________________
Quelqu’un qui ne laisse pas la réalité déranger ses rêves est un sage. C.Singer
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mer 26 Sep - 23:20

mon cas te ressemble un peu thierry mes t4 avaient beaucoup baissé et pourcentage aussi et comme je tombais tous le temps malade depuis deux mois (otites, angines, ....) au point d'en être complétement épuisé mon médecin m'a dit qu'il fallait envisager un traitement et m'a laissé le choix aussi d'attendre ou de commencer immédiatement le traitement.

tous comme toi j'étais pas trés chaud à la prise d'une trithérapie voir meme terrorisé mais j'ai préféré ne pas attendre les premiers jours avec la trithérapie fut laborieux voir douloureux mais maintenant quelques semaines aprés ma décision je ne regrette pas du tous je suis moins fatigué et je me sens beaucoup mieux.

je te souhaite de trouver une réponse à tes questions parmis les divers avis et témoignages sur le site.

bien amicalement TiDou
Revenir en haut Aller en bas
win75

avatar

Masculin
Nombre de messages : 32
Age : 53
Localisation : paris
sexualité : hetero
célib. ou en couple ? : celibataire
Date d'inscription : 12/07/2007

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Mer 26 Sep - 23:58

Petit temoignage concernant les CD4
Il y a quelques années je n'avais pratiquement aucun CD4, puis un traitement à été mis au point, cela s'appelle "IL2".
Ce sont des injections sous cutanés que tu peut t'administrer toi même chez toi, alors c'est à raison de deux piqures par jour pendant une semaine et cela renouvelable au moins 4 fois dans l'année, enfin pour ma part cela à été ainsi, c'est asser hard en consequance d'effèts secondaires qui se transforme en fiévre et lourde fatigue durant la semaine de traitement mais cela à eu pour effèt en 1an d'avoir remonter mes CD4 à 550.
Une personne séronégatif à environ 750 CD4, je pense que la conclusion parle d'elle même.
Ce traitement est reconnue officiellement, et à changer le mode de vie de bien des patients, je suis surpris que personne en est encore parlé, peut-être que nos amis Snorro et Maya qui semble suivre d'asser près le monde médical peuvent nous donner leurs avis sur ce sujet, personnellemnt pour avoir ce traitement je garantie son efficacité.
Les doses sont évalués selon tout un chacun et redonne vie à nos corps si sensible en terme d'immunité.
La suite est selon chacun, prendre conscience et changer un peu son mode de vie, du moins pour ma part il en est ainsi.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
win75

avatar

Masculin
Nombre de messages : 32
Age : 53
Localisation : paris
sexualité : hetero
célib. ou en couple ? : celibataire
Date d'inscription : 12/07/2007

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Jeu 27 Sep - 0:08

Peut-etre faut il préciser, j'ai eu ce traitement il y a plus de 5 ans, donc pendant 1an, puis basta.
Depuis j'ai repris 1 activité professionnel, et j'ai le sentiment d'être physiquement comme tout le monde, bien sur je me surveille ET mon rytme de vie est plus calme qu'a mes 20ans mais cela personne n'est au courant, je mene ma vie comme je l'entend, alors cela vaut le coup de vous parler de ce traitement.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Le traitement en question   Jeu 27 Sep - 0:10

L'interleukine est connue depuis longtemps et est aussi utilisée en anti-rejet pour les transplantations, et contre le cancer également.
Je crois ( mais c'est à vérifier) que l'IL 2 n'est donnée qu'à des personnes faisant partie d'études pharmacologiques ou alors à des malades dont le taux de CD 4 est tombé très très bas. Dans ce dernier cas l'IL 2 est utilisée pour booster la remontée des CD4 avant de suivre une trithérapie classique.
Merci Win d'avoir abordé le sujet, je vais essayer de me renseigner davantage.
Revenir en haut Aller en bas
thierry



Masculin
Nombre de messages : 350
Age : 51
Localisation : Clichy
sexualité : Hétéro
célib. ou en couple ? : Divorcé
Date d'inscription : 23/08/2006

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Jeu 27 Sep - 0:20

Merci tout le monde pour vos témoignages, non Maya, tu n'es pas trop dur, et grace à vous je vais me préparer pour intégrer une prise de traitement en décembre.
je vais voir le psy dés ce samedi, c'est vrai qu'aujourd'hui il existe de nombreux médicaments, et je suis sans doute en décalage avec les personnes qui ont connu "les années noires", je m'étais pourtant dit que quand on me dirait de traiter je dirai oui.
Pourquoi ais-je réagi ainsi ? peut etre par refus d'accepter mon "statut" de séropositif, je ne sais pas.

Comme vous le dites , aujourd'hui on a le choix, j'ai du choquer certains et je m'en excuse, et l'observance oui c'est du 100% et je m'organiserai en conséquence.

Ca me fait du bien tidou de voir que tu as été un peu dans la meme situation que la mienne, et je ferai comme toi, je choisirai la voie de la sagesse.

Voilà, en tous cas merci encore tout le monde, bonne soirée à vous.

Amicalement

Thierry
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Snorro
Invité



MessageSujet: Re: Le traitement en question   Jeu 27 Sep - 6:01

Bonsoir Thierry,

J'avoue d'emblée que je comptais parmi les "personnes choquées" par ton premier post. C'est que , vois-tu, j'ai vécu moi aussi ces "années noires" où le diganostic signifiait la mort certaine à court terme. Je te rappelle--et aux autres aussi-- que le diagnostic est toujours le même en 2007 : sida dans 3 à 10 ans sauf que la bonne nouvelle c'est qu'il y a maintenant un moyen d'échapper à cette fatalité grâce aux traitements antirétroviraux. Plus, on nous donne désormais une espérance de vie quasi-normale. J'ajoute que très bientôt le préfixe "quasi" va être retranché.
Alors quand je vois des gens qui font la fine bouche sur une bouée de sauvetage que tant de gens auraient jadis accueillie les bras au ciel, ça me va jusqu'aux tripes. Toutefois, je constate que dès le lendemain tu étais revenu à de meilleures dispositions; ce qui me réconcilie.

Oui c'est vrai, on a quelque peu diabolisé les traitements antirétroviraux afin de continuer à faire peur, puisque trop de gens croient désormais que le Sida est devenu une maladie banale. Je comprends donc tes craintes face au traitement. Par contre, les maladies opportunistes qui accompagnent le déclin du système immunitaire le sont cent fois plus !! N'attends pas d'en arriver là.

Sur une note plus optimiste maintenant.
Il est maintenant démontré que : moins le système immunitaire est abîmé
à l'instigation du traitement, meilleure et plus rapide sera sa reconstruction. Il est également démontré que les effets secondaires surviennent plus fréquemment et plus intensément chez les sujets au système immunitaire très abîmé. À 350 Cd4 et 15% , tu es à la croisé des chemins. Ton système immunitaire est encore à flots, mais sa marge de manoeuvre n'est pas large. J'espère que Rosenbaum te l'as bien expliqué. Attendre encore un peu ne t'apportera pas grand chose. Si après bientôt un an de combat avec le Vih tes Cd4 avaient eu à remonter spectaculairement, ils l'auraient déjà fait. Ce n'est pas le cas et tu cours le risque de perdre les avantages de commencer maintenant le traitement.

Bonne fin de réflexion

amicalement

Snorro
Revenir en haut Aller en bas
Snorro
Invité



MessageSujet: Re: Le traitement en question   Jeu 27 Sep - 6:20

En réponse à Win.

Oui le traitement à l'interleukineII ( Il2) est très efficace pour "booster" un système immunitaire qui refuse de se reconstituer (Cd4 qui ne remontent pas). Toutefois il s'agit d'un traitement adjuvant à la thérapie antirétrovirale. C.a.d que si, malgré le traitement antirétroviral, les Cd4 ne montent toujours pas, on peu y parvenir avec une thérapie transitoire à l'interleukine II. Il s'agit cependant d'un traitement d'exception car il est très couteux. L'Il2 n'a aucun effet sur la charge virale.

plus de détails sur actions-traitements. Attention l'article date de 2004, donc à oublier les intentions de pauses thérapeutiques.

[url] http://www.actions-traitements.org/spip.php?article1121 [/url]

Snorro
Revenir en haut Aller en bas
win75

avatar

Masculin
Nombre de messages : 32
Age : 53
Localisation : paris
sexualité : hetero
célib. ou en couple ? : celibataire
Date d'inscription : 12/07/2007

MessageSujet: Re: Le traitement en question   Jeu 27 Sep - 9:29

Merci à Valou et Snorro pour cette petite confirmation concernant le moyen de booster des CD4 en perte de vitesse.
Merci à toi snorro pour le lien, ce prof Levy, est la personne qui me suit depuis plus de 10 ans, je le vois environ 2fois dans l'année, ce n'est pas mon pote mais j'aime asser les conversations que j'ai avec lui, on dépasse un peu le cadre médical, comme avec vous.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Le traitement en question   

Revenir en haut Aller en bas
 
Le traitement en question
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» La Faiblesse de la Foi: Symptômes - Causes -Traitements
» question protocole court FIV...
» j'en ai marre, sur une question qui me taraude l'esprit ou personne ne peut me donner d'explications!!!
» Question sur la possession et traitement
» La phobie scolaire: phobie sociale des enfants (2/3 des cas)

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
sidamis :: Sida-santé-
Sauter vers: