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 accumulation

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MessageSujet: accumulation   Jeu 6 Déc - 20:53

C'est marrant comme les choses s'enchainent parfois..... Marrant n'est d'ailleurs pas le bon mot. Disons, étrange.
J'étais heureuse de vivre à Marseille, heureuse de commencer une formation qui allait changer ma vie professionnelle, et heureuse d'être avec l'homme que j'aime.
ça ne pouvait pas durer ! pffff
Infarctus en Mars dû aux traitements.
Neuropathies des 4 membres dûes aux traitements. ( je dois refaire des examens bientôt pour connaitre la pertinence de traiter maintenant)

Je me disais " y'en a marre de ces cachetons qui me pourrissent la vie!".


A côté de ça, petit à petit, en 2 ans, mes cd4 sont passés de 1200 à 800. Ma charge virale est toujours indétectable et le rapport cd4/cd8 est bon, mais quand même ....
Depuis quelques semaines je me traine une bronchite surinfectée. Plus moyen de dormir correctement et je ressemble à un zombie en cours. Je viens de me rendre compte que j'avais aussi une infection gorge/bouche.
Des années que je n'avais pas eu ça. ça se fissure de partout.

Je me dis " merci mes cachetons, réveillez-vous, j'ai besoin de vous !"

6 compriméspour le vih, 6 comprimés pour le coeur, 6 comprimés pour la bronchite, plus du sirop et des gouttes, ce n'est pas grand chose pour un grand résultat. Par contre, quand on a la gorge irritée au point d'avoir l'impression d'avaler des clous... J'appréhende le traitement pour les neuropathies et le traitement ponctuel que je vais avoir pour la gorge.

Des ptits bobos qui font déborder le vase. Il y a des moments comme ce soir où j'en ai un peu marre.
Marre aussi car je me dis qu'il y a peut-être (je dis bien peut-être ) une réalité à la surcontamination.

J'ai été un peu longue et décousue, mon post n'a pas de queue ni vraiment de tête, mais fallait que ça sorte..... et puis je sais que vous ne m'en voudrez pas bisous
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izeline

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MessageSujet: Re: accumulation   Jeu 6 Déc - 21:59

Coucou Valou,

Ben oui c'est vrai parfois ça déborde et c'est bon de se laisser aller.
L'accumulation je connais, même que parfois tu te dis que ça ne finira jamais.... et que décidement tout s'acharne à te pourrir la vie ....
Et puis un truc se passe et ça redémarre, ce qui pour moi est sûre c'est que parfois il faut aider son corps à se battre, les cachets oui, mais aussi cette energie du fond de nous qui es aidse à être efficace.
Je ne dis pas que tu en manques de cette energie, mais quand tout est trop sollicité parfois on ne peut plus.
pas de recette sinon :
1: te faire plaisir
2: te faire encore plus plaisir
3: te reposer un max, et te faire encore plaisir, te tendresser, t'écouter ....J'espère que tu as un coin de cheminée...
4: penser que à part toi et les gens que tu aimes tout peut attendre

Je t'embrasse bien fort et courage ++++
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MessageSujet: Re: accumulation   Jeu 6 Déc - 23:06

j'ai l'impression que c la cata pour beaucoup en ce moment les variations du temps y sont elles pour quelques choses ? possible j'ai passé mon été à avoir angine sur angine et otite sur otite sans oublié les crises d'eczéma les rhums et j'en passe maintenant ça va un petit peu mieux mais au moindre courant d'air ou température qui change et pan dans la tronche. antibio cortizone etc ...... bonjour l'estomac ce qu'il encaisse.

accroche toi valou dis toi que c qu'un mauvais moment cela va s'arranger bon d'accord je suis pitetre chiant avec mon optimisme légendaire mais aprés tous il ne nous reste que ce moyen pour garder le morale et personne ne dira le contraire le morale c'est notre capital santé.

tu est une battante, tu as des épaules solide prés de toi et bientot ca ne sera qu'un mauvais souvenir.

gros bisous prend soin de toi

TiDou
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Titiana

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MessageSujet: Re: accumulation   Jeu 6 Déc - 23:31

Je suis sûr justement que ton message à une queue et une tête. Tu es heureuse et bing tu as ce problème cardiaque et dernièrement ce problème de Neuropathie, cela n'est pas évident et je te trouve bien courageuse Valou.

Que tu es besoin de te soulager c'est normal, ça fait des années que tu es des sites, que tu épaules des personnes dont je fais parti d'ailleurs, tu as de la droit de t'épancher, c'est normal. Je t'envoie mais vraiment tt tt plein d'énergie guérisseuse et un bizoo.
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Calimero

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MessageSujet: Re: accumulation   Ven 7 Déc - 0:43


Sans doute dois-tu te faire plaisir, sans doute dois-tu
aimer encore plus ce corps qui t’a si longtemps porté, mais peut-être en faire
trop peu revient-il à mal l’aimer ?


Ce n’est qu’une hypothèse mais peut-être tes neuropathies
ont-elles été un peu favorisées par une activité physique moindre que celle que
tu avais dans le passé ?


Une réalité à la surcontamination ?
Pourquoi penses-tu une chose pareille, ton bilan viral et
immunitaire reste excellent !


As-tu obtenu un dosage sanguin de tes anti-rétroviraux pour
voir si tu ne serais pas en surdosage ?



Bon courage Valou.








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musico

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MessageSujet: Re: accumulation   Ven 7 Déc - 1:24

La question du surdosage me semble pertinente, et rejoins d'ailleurs le post récent de Maya sur les études insuffisantes des effets des traitements sur le métabolisme féminin.
Nous sommes nombreux ici à penser à toi, à attendre que tes épreuves se terminent et à espérer que tu ailles mieux.
Christian
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maya

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MessageSujet: Re: accumulation   Ven 7 Déc - 8:16

Je ne crois pas valou que tout ce qui te tombe dessus vienne du vih en lui meme (facon de parler) et tres franchement je suis tres dubitative sur la surconta dans votre cas de figure (connaissez vous vos groupes de vih respectifs ?), les symptomes que tu presentes sont bels et bien attribues aux effets secondaires des ttt.
On va aller de pllus en plus vers cette connaissance puisque vous, premier-e-s traités-e-, essuyez les platres.
Ce qu'on peut se demander : est ce 'resorbable' ?
Quelles infost'a-ton donné sur les ttt contre les neuropathies?
ya t il un recul ?
j' essaie de trouver des infos la dessus mais pas evident . silent
autre reflexion : je me demande si apres avoir tant lutté seule tant d'années, le fait de relacher la pression au niveau psychologique n'a pas un impact, ce genre de choses se voit dans bcp de pathologies.
Izeline tu as peut etre pu voir ca dans ton activité d'accompagnement ?

J'ai pu voir lors du colloque une majorité de femmes tres abimées par les lypos, les hommes le sont bcp moins et différemment. evidence visuelle.
Question de dosage inadapté oui surement mais seulement ?
Question d'hormones? je n'ai pas la connaissance suffisante mais ca interroge.
On peut s'interroger aussi par ex sur les incidences cardiaques plus frequentes dans la population feminine.
j'emmagasine les infos et articles et je poserais ce que je trouve de probant la dessus dans la nouvelle rubrique. Act up a pris en main cette injustice flagrante : les femmes. Il etait temps qu'une assoce le fasse. Ca devrait faire evoluer les recherches.

Je fais technique mais tu sais combien ce que tu vis me touche.
Ma douce, ne zappe pas tes rendez vous, ta lutte n'est pas finie mais comme dit musico nous sommes avec toi la dedans , pas un jour sans que je ne pense à toi.

bisous bisous bisous bisous

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MessageSujet: Re: accumulation   Ven 7 Déc - 19:19

J'ai ecrit à Actions traitement (assoce de patients extremement competente) en exposant tes soucis et ton inquietude face à la surcontamination.

reponse :
Si j'ai bien compris, votre amie s'interroge sur un lien possible entre ses symptômes actuels et une éventuelle surcontamination. Pour s'en assurer, il faudrait procéder à une comparaison des génotypes du virus, avant (donc à partir de prélèvements déjà effectués - sachant
qu'ils ont en principe tous congelés) et après l'acte sexuel
potentiellement contaminant.

Concernant la surcontamination : elle existe bel et bien. Cela est documenté depuis plusieurs années. Je ne peux avancer une opinion quant à la prise de risque sinon celle de rappeler qu'il n'y a jamais (comme le dit le Pr Hirschel) de risque zéro.

J'attends leur reponse sur le retour en arrière possible coté effets secondaires et ce qu'on en sait au niveau des études.
Il faut du temps pour que ca disparaisse de toute facon meme quand tu as changé de ttt, apparemment pour ce que j'ai lu certains troubles peuvent ne pas disparaitre .
au vu de tes résultats actuels je pense comme calimero que l'inquietude n'est pas de mise , comme toi je navigue entre 1000 et 580 ces derniers temps (et comme je ne 'pratique' pas ;-)
Les resultats en chute peuvent tout a fait etre le fait de pathologies comme la bronchite ou autres saloperies.
Cependant si ca t'angoisse , peut etre faut il penser à remettre le plastic.
Te sentir en danger n'est pas une solution.
Meme si c'est peut etre non justifié.

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MessageSujet: Re: accumulation   Ven 7 Déc - 20:01

Et qu'en dit ton médecin Valou ?

Oui c'est vrai Maya, des "dépressions" apparaissent souvent lorsque la personne peut se le permettre car mieux entourée, moins de charge ...
Notre psychisme nous joue des tours, au plus fort de la tourmente il tient bon. Mais comme il a aussi besoin de se recharger, il peut profiter d'un moment de calme, pour décompenser, d'ou la déprime.
Je ne dis pas Valou que c'est ton cas, mais ça peut être une hypothèse .. et avant de penser au pire.

Ce qui est important il me semble c'est que tu retrouves confaince dans ton potentiel physique, dans tes ressources

....et crois moi je connais ce que tu décris surtout sur fond de souffrance et de fatigue ..
Courage !
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MessageSujet: Re: accumulation   Ven 7 Déc - 23:02

Bonsoir Valou,

Je voulais moi aussi t'apporter mon message de soutien, et je partage l'avis de caliméro sur le dosage sanguin des médicaments, cela est peut etre à l'origine de tes neuropathies.
Ce que je sais, c'est que les nouveaux tt, peut etre plus performants ne sont pas sans effets.

Tu traverses une mauvaise passe et en général mi-novembre/mi-décembre, cela est propice à la déprime.

Je te souhaite plein de courage, ton bilan immunitaire est trés bon, c'est un point trés positif.

BON COURAGE

Amicalement

Thierry
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MessageSujet: Re: accumulation   Sam 8 Déc - 9:46

Te dire ou pas je laisse le soin aux gens plus adaptées pour te répondre. Sur le risque de surconmination, encore une fois je pense que le risque zéro n'existe pas (nous sommes tous ici pour partager nos expériences dans un premier temps), je reconnais avoir eu plus de blems de santé quand je me protégeais pas (mais cela était p'tet dû à la vie que je menais à l'époque aussi), plus angoissée que maintenant, les ttt y sont pour bcp. Renseignes-toi bien c'est le meilleur conseil que je puisse te donner. Les T4 ont varié aussi pour moi entre 300 et 1000. Et le fait d'avoir aussi batailler comme tu l'as fais durant de longues années et lacher la pression... Thierry l'a si bien dit cette période est aussi propice à un moral plus "down" qui on le sait n'est pas cool pour notre organisme. Je t'envoie plein plein d'énergie et te sert dans mes bras Smile.
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MessageSujet: Re: accumulation   Sam 8 Déc - 15:48

je confirme c est la saison.. en ce moment j ai qu une envie c est de rester au chaud et d'envoyer ballader le boulot un max... ellez encore deux semaines et je pense que les fetes permettront de se detendre un peu..

bizbiz a tous
saturne
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MessageSujet: Re: accumulation   Sam 8 Déc - 16:41

Merci à tous pour vos messages 8)

Au sujet des traitements et des neuropathies il semblerait que le videx ( que j'ai arrêté de prendre il y a des années !) soit en grande partie responsable.

En ce qui concerne la santé en général, je dois reconnaitre que je suis passée de l'oiseveté totale à une grande activité : les cours au lycée, les transports et les devoirs et dossiers à faire à la maison, ça fatigue plus que je ne pensais.

Pour le moral, c'est clair que l'hiver n'est pas ma saison préférée mais je ne le ressens plus comme avant. Ici, même quand il fait froid, le ciel est bleu presque tout le temps. Par contre c'est vrai qu'après avoir tout assumé seule pendant une quinzaine d'années, je me repose beaucoup sur François maintenant. J'ai relaché la pression, d'ailleurs ça se voit physiquement : mes maxilaires se sont relachées.

Je dois avouer aussi que je suis fautive; aujourd'hui par exemple il faudrait que j'aille chez le toubib mais..... pffff, pas envie de me bouger, pas envie non plus de prendre le risque d'avoir une mauvaise nouvelle. Bref, j'attends, je m'inquiète .... et je ne fais rien.
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MessageSujet: Re: accumulation   Sam 8 Déc - 16:54

il faut que tu te bouges !!! Qu'est ce que tu attends ? D'etre terrassée par la fiEvre ? Shocked
Les choses n'evoluent pas en faisant comme si elles n'existaient pas , tu le sais bien...
va chez le doc.
quand à la periode je doute fort que ce soit un element majeur même si ce n'est pas agreable quand on est seul de voir ces incitations au partage partout.

ps : françois sos !!!!

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Dernière édition par le Sam 8 Déc - 23:53, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: accumulation   Sam 8 Déc - 20:00

les choses n'évoluent pas, ou au contraire elles évoluent trés mal ! !
sans compter les risques de refiler des "crobes" à toute la famille (euh suis aussi séro m'dam Embarassed ).

ps: j'en profite pour passer une annonce.
voilà, j'ai tout un tas de belles plumes d'autruche à vendre et les plus belle hein, celle de la queue.
alors si ça interresse quelqu'un..........

ps2: faut savoir garder l'humour non? Crying or Very sad clin doeil
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MessageSujet: Re: accumulation   Sam 8 Déc - 23:49

après martine à la page, valou va chez le doc Wink

grobisous mayabz56

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