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 Tout et n'importe quoi !!!

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thierry1
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MessageSujet: Tout et n'importe quoi !!!   Dim 6 Aoû - 12:06

Je lis parfois des choses aberrantes sur le net,cela montre qu'il y a encore un long chemin pour senseibiliser le maximum de personnes au fléau du vih.

Certaines personnes pensent que si l'on est dépisté tot, on ne sera traité qu'au bout d'un dizaine d'années, ce qui est en partie vrai et en partie faux.

Un diagnostique précoce du vih, avant que le systéme immunitaire ne soit trop bas, augmente les chances de survie a long terme.
En revanche,meme une personne diagnostiquée tot peut etre sous traitement au bout de 2 a 3 ans.

Ce qui est important, c'est de faire un dépistage au moindre doute, puis si le test est positif, se faire suivre par un bilan tous les 3 mois a l'hopital.

Dans ce cas, le traitement est rarement un cas d'urgence, ce qui laisse le temps au médecin de poser le meilleur traitement.

Le traitement est démarré a 350cd4, ce qui suivant les personnes peu mettre de 1 a plusieurs années.

Aujourd'hui, les traitements sont mieux tolérés, et peuvent donc etre pris précocement.

Au début de la maladie, la charge virale est important et les cd4 chutent, c'est la phase de primmo infecrtion, puis la charge virale baisse et les cd4 remontent jusqu'a un certain stade, ensuite, ils se maintiennent a ce stade pour une durée indéfinie, d'ou le suivi tous les 3 mois.

Mais aujourd'hui, a peu prés 47% des personnes diagnostiquées positives, le sont au stade sida avec un seuil de cd4 en dessous de 200 et parfois une maladie opportuniste, la effectivement, le pronostic vital est moins bon.

C'est pour cela que si vous meme ou vous proche avez pris un risque, il faut impérativement faire un test de dépistage, pour éventuellement etre pris en charge rapidement.

Voila, je voulais pousser un coup de "gueule", le sida est trop grave pour etre pris a la légére, trop de gens meurent aujourd'hui a court terme de cette maladie en faisant la politique de l'autruche, ca n'arrive pas qu'aux autres, protégez vous ou faites vous dépister au moindre doute.

Bonne journée a tous
Thierry marre
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mayaa
Invité



MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Dim 6 Aoû - 18:28

Ben alors Thierry! Un coup de colère ? Smile
C'est vrai que bcp d'infos circulent sur le net et ailleurs mais souvent véhiculés par des gens qui ne sont pas concernés et ne savent pas de quoi ils parlent.
Il y a aussi bcp de facteurs qui ne rentrent pas dans les trajets habituels, prends mon cas je suis seropo depuis 22 ans et toujours pas sous traitement, comme quoi même après 10 ans se seropositivité la tri n'est pas forcément obligatoire.
Un suivi tous les 3 mois idem si tu n'es pas sous tri et que tes bilans sont bons, je n'y vais que tous les 6 mois.
En tout cas merçi pour ce petit raffraichissement des connaissances actuelles.
sunny Bonne soirée à tous sunny
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thierry1
Invité



MessageSujet: Maya   Dim 6 Aoû - 19:17

Bonsoir Maya,

Dix ans sans traitements, c'est rare,ca existe certe, mais souvent les personnes vih sont traitees entre 1 et 5 ans (dixit les médecins de St Louis).

Enfin, ce qui est le plus embetant ce sont sans doute les effets secondaires mais je ne pense pas que prendre le traitement plus tot ai une incidence sur le pronostic.

Ce qui est curieux pour toi, c'est qu'il y a quelques années, le traitement, surtout lors de l'arrivée des trithérapies en 96 était donné de suite car les médecins pensaient qu'en traitant vite et fort ils pourraient anéantir le virus.

L'avenir malheureusement ne leur a pas donné raison.

Enfin tant mieux pour toi, c'est que tu dois avoir un super systéme immunitaire.

Bonne soirée a toi.

A bientot surle site, bon courage.

Thierry lol!
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coco

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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Dim 6 Aoû - 19:43

effectivement, lors de l'arrivée des trithérapies, les médecins avaient tendance à vouloir traiter même avant la chute des t4. Ils voulaient me mettre sous traitement en 98, j'ai refusé car j'avais décidé d'attendre le moment où j'en aurai vraiment besoin.
J'ai réussi à tenir 20 ans sans traitement.
J'ai du prendre un traitement quand ma charge virale est montée à plus de 500 000 copies suite au traitement hcv.
Quelques mois après, j'ai arrêté mon traitement à cause des effets secondaires et après avoir essayé 4 trithérapies qui donnaient, certes, de bons résultats, mais me donnaient neuropathies, troubles de la personnalité, fonte musculaire etc.....etc...

J'ai repris une trithérapie sans antiprotéase depuis février et tout se passe bien.

Chaque cas est différent, chaque individu est différent et surtout chaque virus est différent. Je pense qu'il n'y a pas de règle.

Coco Smile
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bruno75



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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Dim 6 Aoû - 21:15

bien idem pour moi thierry128 je suis seropo depuis 22 ans et jai commencer une tritèrapie ya 3 mois et seulement a cause de la chimiothèrapie , il ya de forte chance que si je navais eu ce probleme je serai toujour sans rien , bizzare ce discour de st louis car ji ai ete suivie pendant 20 ans on ne ma jamais tenu des propos comme tu les decrit enfin ca depend des mèdecins jai eu la chance de tonber sur une tres bonne mèdecin a qui je suis rester fidel quand elle est partis exercer a st antoine
voila enfin tu vois thierry nous ne somme pas des cas isoler beaucoup on depasser les 15 ans sans traitemants
a bientot
bruno
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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Dim 6 Aoû - 21:33

Je suis séropositif depuis 23 ans et toujours pas de traitement, j'ai une très bonne santé et vis une vie professionnelle normale.
Je précise que je suis infecté uniquement par le VIH2 au passage... c'est une des raisons pour lesquelles j'ai sans doute cette chance.
Mais je pense qu'on peut tous réagir réagir différemment à ce virus, quelque souche qu'il soit... nous ne sommes pas tous faits de la même façon (malheureusement). Le jour où on comprendra pourquoi, peut-être qu'on arrivera à mieux aider les autres... je participe à une cohorte ANRS une fois par an qui fait des recherches sur ce point.

Au passage aussi, merci aux Administrateurs du site... je n'ai jamais exprimé ma reconnaissance, car je ne poste que très peu.
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Valala

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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Lun 7 Aoû - 12:39

Je suis d'accord avec Thierry sur son post d'origine...

Ensuite, comment faites-vous Maya, Coco, Bruno... ???

Avez-vous des recettes, des petits trucs qui vous font tenir en bonne santé ? (juste par curiosité). Selon vous, comment avez-vous tenu si longtemps sans traitement ?

Je n'ai pas cette chance, comme je ne suis pas à plaindre non plus.

HIV avéré en 93, j'ai commencé une bithérapie en 98 (suite à hausse CV), ça a bien fonctionné pendant 6 ans, mes T4 ont remonté entre 700 et 900 T4 rien qu'avec Combivir.

Là, ça fait 3 ans que j'ai arrêté mon TTT en accord avec mon médecin et paf, je vais devoir en reprendre un. T4 à près de 350 et CV à 60 000 alors que pendant 3 ans la CV stagnait à 10 000 et les T4 entre 450 et 500.

Mystère oui...

Je vous envie les vétérans !!! 8)
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coco

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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Lun 7 Aoû - 13:43

Sincèrement Valala, je ne sais pas comment j'ai tenu sans traitement si longtemps. Je prend des compléments alimentaires mais seulement depuis 3 ans.
Je suis coinfectée et fumeuse. Par contre, jamais d'alcool, je n'aime pas çà.

Les médecins parlent de virulence du virus, ils disent que certains sont plus agressifs que d'autres.

On sait aussi que différents facteurs favorisent la chute des t4, comme le stress, la fatigue, des infections à répétitions.

Je m'étais fait la promesse de ne jamais devoir prendre de traitement mais quand on a pas le choix, on ne discute plus Wink
De plus, ayant le projet de faire un bébé, il faut que je sois au top pour mettre toutes les chances de notre côté.
J'espère pour cet hiver...

Coco Very Happy
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bruno75



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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Lun 7 Aoû - 14:13

oui valala je nes pas lexplication non plus , dailleur les chercheur eux meme ne lon pas comme dit coco il parle souvent de la virulence du virus pour ma part il nya pas eu de recette miracle jai essayer de vivre le plus simplement possible sans me poser trop de questions la seule chose que je regrette ces davoir ete obliger de prendre une trie a cause de la chimio car finalement je ne saurai jamais conbien de temp jaurai pu tenir sans cela
bien amicalement a tous
bruno
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thierry1
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MessageSujet: c'est cpmpliqué !!!   Lun 7 Aoû - 19:57

Le VIH est une maladie compliquée, je vois sur le site que certains ou certaines, Bruno,Maya,Coco ont tenu plus de 20 ans sans traitements, d'autres comme Valala qui ont pu faire des pauses thérapeutiques, d'autres encores traités rapidement malgré le diagnostique précoce de la maladie.
C'est un casse tete, on a tous nos petits trucs, une bonne alimentation équilibrée, riche en fruits, des compléments alimentaires comme la gelée royale, le shiitaké, ce ne sont pas des remaides miracles, mais ca aide.
Et puis le moral effectivement, je pense que ca compte beaucoup aussi, mais il il y tellement de souches de virus différentes, c'est un peu la roulette russe, si la personne qui vous infecte est déja traitée, le virus est moins virulent, en revanche, si la personne est en phase de primmo infection, la ou la charge virale est le plus importante ou non traitée et a un stade avancé de la maladie, la virus est trés virulent.
Malgré tout, quelque soit la souche en cause, si le dépistage est fait rapidement, on a toutes les chances d'etre traité dans les meilleures conditions. Thierry
sun
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mayaa
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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Lun 7 Aoû - 20:10

Oui je crois que ca doit dependre du systeme immunitaire de chacun , je suis progresseur lent, fort probable qu'un jour je doive prendre la tri.
Le plus tard sera le mieux.
L'an dernier j'avais encore 1250 T4 qui ont chuté lors du traitement vhc (cette saleté grr) à 380 mais je me fais pas de bile ça va remonter.
On est loin d'être égaux sur le terrain du vih.
Quand aux petits trucs , j'en ai pas vraiment si ce n'est mener une vie tranquille et relativement saine, je dis relativement car fume 1 à 2 paquets de clopes par jour depuis mes 15 ans sans parler du canna à l'occasion maintenant mais j'en ai longtemps fumé tous les jours ( et c mauvais pour le foie ai-je appris récemment ) , par contre pas d'alcool . Je n'ai jamais pris de compléments alimentaires, mais je prends pas mal de vitamine C.
Cependant depuis 2 ans je ressens la fatigue bien plus qu'avant alors je vis + au ralenti et je me repose un max mais somme toute c'est un moindre mal...Je suis consciente de la chance que j'ai .
vala valala Wink
Bon courage à toi!
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coco

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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Lun 7 Aoû - 21:04

oui la fatigue Maya ! moi aussi je la ressens intensément depuis environ 2/3 ans. Avant, tout allait bien.
Ce qui a tout détraqué c'est ce foutu traitement vhc (grrr comme tu dis).
J'arrive à me booster avec des compléments alimentaires.

Mais la fatigue, je pense, vient surtout du vhc. Et puis, comme dis mon médecin, au bout d'un moment, la machine fatigue, et chez nous elle tourne à fond depuis des années.

Coco Very Happy
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mario07



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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Lun 7 Aoû - 22:38

j'ai aussi passer mes dix premieres années sans traitements de 83 à 93, et depuis toujours en ttt ,dont 3 tt interferon ces dix dernieres, le dernier fut le bon il y a plus de 4 ans ,plus d'hepatite c, "un foie de bb comme je dis souvent avec des transas ne depassant pas les 30
j'ai aussi plus de mal à recuperer qu'auparavant,je n'est plus 20 ans mais 41 alors c'est normal et pas forcement à cause des medocs ou du vih, je pense que pour les coups de fatigues le moral y est pour beaucoup, j'ai repris une activitée professionnel sportive "accompagnateur equestre, je passe mes journnées sur le cul d'un cheval, au pas au trot ou au galop, le soir je suis cuit , courbaturer, mais j'ai le moral et je tiens le coup avec ma tri , mes vitamines et" compliments" alimentaires.heureusement que c'est saisonnier, à l'année suis pas sure de tenir le rythme
pour la fatigue, je mettrais ça plus sur le dos de la deprime ou de la depression que sur le seul fait d'etre infecté par le vih, pour les traitements il en est autrement car il y a aujourd'hui une multitudes de combinaison possible et de molecules differents auquels chacun peut reagir differement
je ne me considere pas comme un veteran, on est plein à etre dans ce cas, et j'espere bien en faire 20 de plus , là oui je serai un veteran , le but premier c'est d'y croire et de garder confiance en soi, à dans 20 ans! sun 8)
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Valala

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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Mar 8 Aoû - 13:31

"Vétérans" pour les personnes qui ont tenu 20 ans et plus sans TTT...
J'ai bientôt 39 ans, je suis vétéran moi-même... lol
J'espère, oui, être là encore dans 20 ans !!!

Si je dois noter un facteur commun entre les témoignages c'est l'abstinence vis-à-vis de l'alcool. C'est têtre déterminant, va savoir...
Moi, je picole de temps en temps alors faut que j'arrête complètement.
Que je prenne plus de vitamines C car je ne pense pas m'alimenter correctement (pas assez de légumes et trop de féculents). Sans parler des cochonneries douces au palais... Je ne suis pas sportive non plus... Bref, l'"hygiène de vie" pas terrible quoi.

Mais tout ça c'est bien une question de volonté, je ne désespère pas de me sentir plus responsable un jour.

Nous n'avons pas le même capital génétique au départ, c certain mais c bon d'avoir des petits trucs en plus pour essayer de se maintenir en forme. Le Shiitake par exemple, on le trouve en pharmacie ?

J'arrête pas de faire des angines en ce moment... Cela dit, je ne me plains pas non plus et suis aussi conscience de la "chance" que j'ai car il y a pire, du moins plus malheureux en ce bas monde. Y'a pas que le VIH...
Ca aide vraiment à relativiser...
Tant qu'on peut vivre quasi normalement avec !!! Inch allah

8)
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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Mar 8 Aoû - 14:55

Il faut aussi penser à prendre double ration de protéines.
Vitamine C double dose aussi.

Je suis végétarienne, je compense avec de la spiruline. Je prend de la vitamine C chaque jour plus cure de sélénium 1 ou 2 fois par an.
Magnésium, 1 cure chaque saison.
2 cures par an minimum de gelée royale.

J'ai pris du shitaké et du maïtaké mais je n'en ai ressenti aucun bénéfice.

Je vais faire mon bilan la semaine prochaine après 3 flacons de pao pereira. Normalement les t4 devraient avoir commencé à remonter.

Coco Very Happy
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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Mar 8 Aoû - 21:58

Merci !!!

Je note...

Le pao pereira c koa ?

thankyou
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thierry1
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MessageSujet: Pao Peireira   Mar 8 Aoû - 22:18

Pao Peireira, je connais pas bien ce produit, c'est coco qui l'utilise, apparement avec succés, il est vendu aux états-unis pour environ 85 dollars la boite de 100 gélules plus 22 dollars de frais de port.

Rensigne toi auprés de coco, elle connait ce produit mieux que mois.

Biz

Thierry
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tintin

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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Jeu 22 Mar - 5:51

Salut à vous tous,
Je ne suis pas vraiment familié avec les sites et les forums sur le net, c'est du nouveau pour moi, tout comme le VIH/Sida.

Je vous lis depuis quelques jours et trouve tous vos commentaires plus intéressants les uns que les autres.
J'abonde dans votre sens quand vous ditent que le moral y est pour une grande part dans la qualité que l'on veut donner à sa vie.
J'ai été diagnostiqué en mai 2004 avec des CD4 à 13 et une CV (n'en parlons même pas.....). J'ai bien sûr commencé la 3t dès le début.
Aujourd'hui, 3 ans plus tard ma CV est indectable et mes CD4 sont à 465.

Mon statu sérologique je ne le crie pas sur les toits mais je ne m'en cache pas non plus. Oui des amis et des gens autour de moi j'en ai perdu.
Étaient-t-ils de vrais amis ?.........

Mon temps je le passe dans mon implication pour la cause, je vais dans les écoles pour parler de prévention et de sensibilisation. Le moral je l'ai trouvé, et je le garde.

Il me reste encore plein de choses à règler dans ma vie de séro, l'amour en autre autre, mais je ne désespère pas.

Merci d'avoir pris le temps de me lire.

Tintin
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MessageSujet: Re: Tout et n'importe quoi !!!   Jeu 22 Mar - 11:24

thierry1 a écrit:
Je lis parfois des choses aberrantes sur le net,cela montre qu'il y a encore un long chemin pour senseibiliser le maximum de personnes au fléau du vih.


Le traitement est démarré a 350cd4, ce qui suivant les personnes peu mettre de 1 a plusieurs années.

Au début de la maladie, la charge virale est important et les cd4 chutent, c'est la phase de primmo infecrtion, puis la charge virale baisse et les cd4 remontent jusqu'a un certain stade, ensuite, ils se maintiennent a ce stade pour une durée indéfinie, d'ou le suivi tous les 3 mois.
Thierry marre

Hello...bizarre je n'avais pas lu ton message ....je suis comme beaucoup ici sans traitement depuis 12 ans ....suivie 8 ans à claude-bernard BICHAT puis sur les conseils de BRUNO75 , mon médecin étant parti en retraite, je suis allée à ST LOUIS....
Au début mes T4 étaient à 1700 CV indétectable cela a duré 10 ans et c'est suite à une déprime que j'ai commencé à chuter là en mars 2007 je suis à 500T4 mais bizarrement ma CV est montée à 100 000....mais mon médecin m'a dit de ne pas m'inquièter car 3 jours avant j'avais fait une petite hémorragie....
Je crois sincèrement que chaque cas est presque différent et selon nos habitudes de vie, de maladies annexes, nos excès et la déprime cela fait varier les résultats, nous ne pouvons pas généraliser les cas .....
Voilà j'ai apporté mon petit mot et ça m'a permit de revoir les écrits de mon ami Bruno75 qui me manque toujours autant ....
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